ZAGOTAVLJANJE FINANCIRANJA
NOVO UPANJA ZA BOLNIKE: Država uvaja sklad za zdravljenje redkih bolezni

Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki uvaja nov mehanizem financiranja zdravljenja redkih bolezni. Vzpostavlja...

PO UGRIZU KLOPA
POJEDEL KLOBASO IN SE ZGRUDIL: Prva oseba na svetu, ki je umrla zaradi te bolezni

Šestnajstletni Jeremy Webb je junija 2022 med kampiranjem na obali avstralske zvezne države Novi Južni Wales po zaužitju govejih klobas začel bruhati...

soglasno
SKLAD ZA FINANCIRANJE ZDRAVLJENJA REDKIH BOLEZNI: Odbor DZ podprl predlog zakona

Odbor DZ za zdravstvo je podprl predlog zakona, ki uvaja sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni. Člani odbora so predlog z dopolnili k vsem členom...

celostna obravnava
NA DOBRI POTI PRI REDKIH BOLEZNIH? Združenje poudarja napredek in bolj svetlo prihodnost bolnikov

Strokovnjaki opozarjajo, da se glede redkih bolezni dogajajo pomembni premiki. "Smo na dobri poti, ne pa v brezizhodnem položaju," je bilo denimo...

otroci
DS ZA SKLAD ZA REDKE BOLEZNI: Želijo čimprejšnji sprejem zakona

Državni svetniki so se na današnji seji zavzeli za čimprejšnjo potrditev predloga zakona o Skladu RS za redke bolezni, katerega cilj je...

MA5 na 1919
PRED MALO MAŠO IZ SEŽANE JE LE ŠE NEKAJ LET ŽIVLJENJA: Starša ji želita uresničiti njeno srčno željo

Maša je dveletna deklica iz Sežane, ki so jih pred kratkim odkrili eno najhujših hitro napredujočih redkih genetskih bolezni - metakromatsko...

DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
DOBRODELNI KONCERT NAMENJEN TUDI DEKLICI MAŠI: "Njena bolezen je neizprosna, ponoči ima bolečine, noge je ne ubogajo več"

Društvo Viljem Julijan bo v soboto na Kongresnem trgu v Ljubljani organiziralo dobrodelni koncert. Zbrana sredstva bodo v celoti namenili otrokom z...

sklad viljem julijan
V SLOVENIJI ŽIVI 120.000 OSEB Z REDKO BOLEZNIJO, VEČINA JE OTROK: "Staršem naj se zviša nadomestilo za izgubljen dohodek"

Danes obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki so opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Gre namreč za raznoliko...

vzpostavitev registra
OB JAVNO IZPOSTAVLJENIH PRIMERIH, KOT JE KRISOV: Odbor DZ na nujni seji o financiranju zdravljenja redkih bolezni

Parlamentarni odbor za zdravstvo bo na današnji nujni seji obravnaval problematiko redkih bolezni v Sloveniji. Na zahtevo poslanske skupine SDS bodo...